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サイトを拝見しての感想とお願いです。

 投稿者:岡崎 浩治メール  投稿日:2011年 5月 3日(火)19時08分57秒
  今晩は、私は「あなたの幸せ健康家族」の管理人の岡崎と申します。
管理人さまの、ホームページを拝見したことの感想をお話します。


管理人である、ゆきちゃんのご両親さまのゆきちゃんの部屋のホームページを拝見して、感じたことは、ホームページが青色を基調とされていて、とても見やすく安心して「ほっと」するのを感じたことです。
さらに、ホームページがとても洗練され、そして、整理されていて閲覧しやすいのを感じました。


そして、このホームページに訪れる人のために、詳細なデータと豊富な情報量で、難しい、医学用語などの説明もわかりやすく、配慮されていることを強く感じました。
それは、つまり訪れた方を大切にされているからだと思いました。


そして、ゆきちゃんのご両親さまのゆきちゃんの部屋のホームページに対する、強い情熱と熱意と使命感をひしひしと感じました。


そこで、このゆきちゃんの部屋のとても勉強になり希望と勇気が湧くホームページを、今、一人で悩んでいる多くの方に知って頂きたいと思いました。


とても、素晴しいサイトなので、ご迷惑かもしれませんが、自己サイトのリンク集に
貼らせていただきましたことをお伝えします。

私のリンク集ページに管理人さまのホームページを貼らせていただきましたURLはhttp://www.kuus4.net/nannbyourinnkusyuu2.htmlです。
難病指定リンク集2NO5に貼らせていただきました。

次に、お願いしたいことがあります。
誠に勝手ながら、相互リンクを受けていただけたら幸いです。


もし、お受けいただいた場合は、以下のことをお願いいたします。

お願い

サイト名の「あなたの幸せ健康家族」で記載

URL:http://www.kuus4.net/

サイトの説明文の記載

タイトルでのテキストリンクでお願いいたします

http://www.kuus4.net/

 
 

貴サイト 掲載に関するお願い

 投稿者:任意団体 キャンサーネットワーメール  投稿日:2010年10月 7日(木)18時15分44秒
  ボランティアで「任意団体 キャンサーネットワーク」を運営している中村と申します。

貴サイトをホームページ内で紹介してもよいか確認したくコメントさせていただきました。

キャンサーネットワークは、がん患者、患者家族などに有益な情報を無料で公開しようと
活動しているボランティア団体です。
サイト内で、各種がんの説明、支援団体、疾患別の闘病記を掲載予定で、闘病記のリンク
先として貴サイトを掲載したいと考えております。

実際に病気を患った方の日記や闘病記のリンク先を掲載することで、同じ悩みを持つ人た
ちの助けになれば良いなと考えています。

ご多忙かと思いますが、ご検討頂きメールにてご回答を頂きますようお願い致します。


当方HPです http://homepage3.nifty.com/nakamura_home/

http://homepage3.nifty.com/nakamura_home/

 

子供保険

 投稿者:たまちゃんメール  投稿日:2009年 2月 1日(日)22時07分6秒
  手術 化学療法を行ってから早いもので我が子も6年が経ちます。春からは小学校です。今までは市の乳児医療が使えたので考えてなかったのですが、春からは自己負担になるので子供保険に入りたいな~と思ってるんです。元気に過ごしてはいますが半年に一回の定期検査はまだ必要…皆さんのお子さん達はどうしてます?五年経過していれば、現在検査フォローしてても入れるのでしょうか?
参考に教えて下さい。
 

魔法の輝くメッセージ

 投稿者:堤 健之輔メール  投稿日:2008年 6月26日(木)00時19分13秒
  http://plute-kk.com/mahou/

魔法の輝くメッセージ本をユキちゃんに差し上げたいのですが。
上に詳細が載っています。頑張ってください。
 

ゆうきパパさんへ

 投稿者:よういちパパ  投稿日:2008年 2月21日(木)23時13分26秒
  ゆうきパパさん、返信が遅れてすいません。
いろいろ意見ありがとうございます。
まず息子は今1人部屋で部屋に入るときは手の消毒とマスクは毎日やっている状態です。
ただクリーンカーテンはまだやったことがありません。
ちなみに今は3クール目です。
白血球は100になっておりましたが、
先生が言われるには
『神経芽腫のような固形腫瘍と白血病のような血液のがんとでは、白血球100でも違うこと。それと、感染症はほとんどの場合、自分の体内の菌で発症してしまうこと。もちろん周りの人がケアはしなければなりませんが、そういう意味では今の1人部屋で問題ないですよ。』といわれました。
セカンドオピニオンの先生も言っておられたんです。
もちろん、親としては注意することにしすぎることはないと思っていますし、何人かの同じ病気を体験された方n日記や意見を聞くと不安にはもちろんなります。
ただ、他の方々と違うことは、4人部屋とかではないので感染のリスクは減るということかもしれません。

ゆうきパパさんから教えていただいた名古屋大学病院ですが、付き添いが24時間できなかったことと“がんの子供を守る会”の方に同じ名古屋でも今はここの病院がというところを紹介していただきそこへ行ってきました。
良い意見、やはり不安になる意見色々ありましたが、自分達にとってその病院を選ぶことは少し難しい気がしています。
子供病院も実は行ってまいりました。
やはり雰囲気や先生方の対応もいいですよね。
ただ第3クールまで来て転院が可能なのか治療が遅れてしまうのではなど色々悩んでいます。やはり話しにくくても一度先生と話をしたほうがいいかもしれません。

ベストの答えが分かっていればいいのですが、、、。
でも悩んでばかりいられませんね。

また色々アドバイスしてください。
よろしくお願いします。
 

よういちパパさんへ

 投稿者:ゆうきパパ  投稿日:2008年 2月13日(水)00時51分48秒
  よういちパパさんこんばんは。

内容読ませて頂きました。治療経験が少ないという事ですが具体的な数字は
他の病院などと比較されましたか?仮に神経芽細胞腫について過去実績が
殆ど無い様であれば確かに不安になりますね。またクリーンルームについて
ですが、前にも書きましたがゆうきの場合は白血球が1,000未満になった場合
はクリーンルーム(クリーンカーテン)になる事になってました。それから
すると白血球100以下になってからクリーンルームというのは感染症の可能性
を考えると信じられません(素人ですからお医者さんがどのような見解をされ
るのかは不明ですが)。

プロトコールに基づいた治療は確かに大差ないかも知れませんが、「環境」
という面では他の大きな病院と比較すると今の病院が良いとは言えないような
気がします。

ちなみに以前参考にご連絡した名古屋大学医学部付属病院は何か確認されまし
たか?もしくは他のこども病院は確認されましたか?自分の経験に基づいた話
で申し訳ありませんが、ゆうきが色々とお世話になった兵庫県立こども病院で
は治療面や先生、看護士の方々の懸命なフォローや体制など万全の体制で対応
頂きました。

もし何とか通える範囲内であれば一番近くのこども専門病院(血液腫瘍科など
があり、神経芽細胞腫やその他小児がんの治療実績の豊富な病院)に転院され
た方が良いかも知れませんね。ただその場合においても事前にセカンドオピニオン
を行い、しっかりと転院予定先の先生と色々と今後の治療方針や先生の見解等も
聞く必要があると思います。
 

ゆうきパパさんへ

 投稿者:よういちパパ  投稿日:2008年 2月12日(火)03時00分14秒
  ゆうきパパさん、返答ありがとうございます。
子供に付き添ったりで返答が遅れました。

転院は考える理由としては、やはり治療経験が少ないということ。
もちろん専門医の先生はおられますが、周りの看護婦の方々はたぶん不慣れな方々です。
小児がんの患者の子も数名はおられますが、たいていの場合は、
他の病気で、息子たちのように抗がん剤を投与している免疫の弱い子達は逆隔離のような状況になっています。
そういう意味では2歳半の息子ですが、同じような病気の子供たちとともに戦い友達としても接することができれば、息子のストレスなども軽減するかと考えています。
もちろん、転院するリスク(感染症などの影響を受けやすい等)は、ゆうきパパさんが言われることも含めてあると思うんです。
だからこそ色々悩んでいます。
第2クールでは2日ほど息子は白血球数が100となりました。
その時でも、息子はクリーンルームに入っておりません。
もちろん、もともとの一人部屋ということもあるんですが、先生のおっしゃることでは以前は『100くらいになったら入ります。』ということでしたが、
この間は、
『固形腫瘍の場合は100でも白血病の場合とは違いますので』ということでした。
それならそうでなぜ最初にそういうことを言ってもらえなかったのかと、不安になります。
今の先生はネガティブなことが起こったときはしっかりと言ってくれるのですが、それ以外はあまり言ってくれなくて。
もちろん自分達もしっかり聞いてまわらなければなりませんが、医者には説明義務があるのでは!?と感じる今日この頃です。

もちろん今の病院の良いところもあるんですが、後悔はできないとなると色々考えてしまって・・・。

治療方法はプロトコール治療に基づいているので、どこの病院に行っても変わらないようです。これからの治療の方が辛く、苦しくなっていくと思いますのでそのときにはストレスにならないようにと思っているんです。

もちろんまだ何も決まっていませんのでわかりませんが。。。
 

よういちパパさんへ

 投稿者:ゆうきパパ  投稿日:2008年 2月10日(日)00時49分54秒
  よういちパパさんこんばんは。
第1、2クール順調との事、良かったですね。腫瘍も小さくなっているようですし
治療がうまくいってるのではないでしょうか?

ところでご質問の転院の件ですが何故転院を考えられているのでしょうか?
治療方針や先生の事ですか?仮に転院を希望されているのであればしっかり
と現在の先生と話をした上でセカンドオピニオンをされてから決めた方が
良いと思います。

仮に治療方針、先生の事であれば明日先生と話をされる際に不満、不安な事
をしっかりと打ち明けなければならないと思います。そうしないとお互い
納得しない形になるのではないでしょうか?

現在の病院の治療方針に従い治療されている途中で、抗がん剤治療も特に問題
無い中で転院される事はリスクが無いとは言えないと思います。転院先での
治療方針などは確認されているのでしょうか?

兎に角転院を検討されている件も含めて先生と相談した方が良いと思います。
相談し難い内容かも知れませんが、こちらは素人であり先生はプロです。
やはりプロのアドバイスも含めて現在の病院が良いのか、転院が良いのかを
決められては如何でしょうか?
 

ゆうきパパさんへ

 投稿者:よういちパパ  投稿日:2008年 2月 9日(土)12時01分18秒
  ゆうきパパさん、お久しぶりです。
うちの息子も第2クールの抗がん剤投与が終わりました。
第1クールの結果は順調ということで、肉腫の方もかなり小さくなっていました。
もちろんまだまだ先は長いことはわかっているつもりですが、息子の苦しむ姿を今は見ずにすんでいるので、今は少し気分的にはうれしいです。
毎日、食欲もあると思いますし、室内で元気に風船をけったり、とにかく体を動かしています。良いのかどうかは分かりませんが・・・

尿の腫瘍マーカーのことや血液の中の腫瘍マーカーのことなど少し先生に聞いたところ、息子の場合は、尿の方の数値が分かりづらい子らしく(あまり数値に出ないらしいです)一番分かるものがLDHのようでそのためにLDHの数値を説明で上げていたみたいです。

息子の病院の先生はこの2ヶ月で把握できたことはネガティブな要素しか説明しないということです。あまり、患者側に要らぬ心配をさせない為なのかもしれませんが。

明日少し先生に時間をもらったので、そういうことに関して先生にこれからのことや色々聞いてみようと思ってます。

とめどない文章ですいません。
ゆうきパパさん、またアドバイスをください。

第2クールが終了した時、もしくは第3クールが終わった時に転院するのはリスクが高いと思いますか?
 

ゆうき

 投稿者:よう  投稿日:2008年 1月14日(月)00時26分25秒
  ゆうきパパさん、こんにちは。
レスが遅くなりました。
腫瘍マーカーのことは今の担当の主治医の先生に少し聞いてみたいと思います。

セカンドオピニオン、大きなくつがえりはないと思いますが、少しでも良い方向に進むこと、子供の体力、気力を信じてよい方向に進めます!
 

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